![La lotta alle malattie rare in Toscana: sfide e prospettive 1 20240229 204616](https://masainews.it/wp-content/uploads/2024/02/20240229-204616.webp)
La lotta alle malattie rare in Toscana: un’analisi approfondita
La Toscana si trova al centro di un’importante rete di sostegno per le malattie rare, tuttavia, come sottolinea il presidente dell’Ordine dei Medici di Firenze, Pietro Dattolo, ‘c’è ancora da fare’. Le malattie rare rappresentano una sfida unica nel panorama della sanità, con una definizione che le colloca in una categoria particolare: ‘inferiori a 5 casi ogni 10mila persone’. Questo rende la loro gestione e cura ancora più complessa, richiedendo un impegno costante da parte della comunità medica e della società nel loro insieme.
Un registro toscano in continua crescita raccoglie dati significativi: ‘Dal 2001 sono oltre 78 mila i casi inseriti nel registro toscano e ogni mese ne vengono in media certificati altri 385 e predisposti 1.175 piani terapeutici.’ Questi numeri evidenziano l’entità del problema e la necessità di interventi mirati per garantire assistenza e supporto adeguati a chi vive con queste condizioni. Nonostante i progressi compiuti, rimangono ancora sfide da affrontare, soprattutto in termini di organizzazione e accesso ai servizi per i pazienti affetti da malattie rare e per le loro famiglie.
La necessità di nuovi modelli di presa in carico
Pietro Dattolo sottolinea l’importanza di integrare le malattie rare in nuovi modelli di presa in carico delle malattie croniche: ‘Le malattie rare tuttavia diventano croniche e quindi andrebbero inserite in nuovi modelli di presa in carico delle malattie croniche.’ Questo richiede investimenti mirati e un costante impegno nel campo della ricerca e della cura. La Toscana vanta eccellenze assolute, come il lavoro della professoressa Romagnani al Meyer di Firenze, che evidenziano il potenziale e le competenze presenti nella regione per affrontare le sfide legate alle malattie rare. Essere genitori di un bambino con una malattia rara rappresenta un’esperienza estremamente complessa e impegnativa. Dattolo evidenzia la necessità di supporti terapeutici, psicologici e socio-sanitari a lungo termine: ‘C’è bisogno di supporti terapeutici ma anche psicologici e socio-sanitari importanti, che durino per tutta la vita.’ Le famiglie coinvolte hanno bisogno di un sostegno costante e strutturato, in grado di supportarle nel percorso quotidiano caratterizzato da sfide e difficoltà uniche.